[목포시민신문=이효빈기자]대한민국에서 장애인으로 살아가기 위해서는 비장애인에 비해 수많은 사회적 편견과 불편을 감수하며 살 수밖에 없다. 이들은 주체적인 삶이 아니라 누군가의 도움 없이는 살 수 없는 존재로 비장애인들에게 치부되어 왔다. 더욱이 중증장애를 가졌다면, 장애인 서비스에 대한 부담을 온 가족이 책임지는 구조에 놓여 있었던 건 자명한 사실이다.
이런 상황에 놓여 져야만 했던 그들에게 누군가에게 의존 하는 것이 아닌 자립 할 수 있는 ‘중증장애인활동지원서비스’를 지원하는 목포의 지원기관이 있다. 국비지원기관으로, 위탁을 받아 운영되지만 ‘활동서비스’ 지원과 홍보, 교육 등 중증장애인 및 장애인자립을 위해 일하고 있는 ‘유달장애인자립생활지원센터(센터장 서미화 이하 센터)’가 그 주인공이다. 센터는 지난 19일, 보건복지부의 ‘2018년 활동지원서비스 평가’에서 전국 395개 활동 지원기관 중 전국1위 기관으로 뽑혔다. 본보에서는 ‘유달장애인자립생활지원센터’를 직접 방문해 서미화 센터장과 자세한 이야기를 나눠보았다.
“따르르릉, 따르르릉, 따르르릉.”
센터를 방문한 뒤부터 인터뷰가 끝나기까지 이 곳의 전화벨은 쉼 없이 울렸다. 서 센터장은 계속 울리는 전화벨을 받고는 “장애인자립지원센터입니다. 네네, 자립할 수 있게 훈련을 해줍니다. 반복해서 교육을 하죠. 뇌병변(뇌출혈에 의한 마비장애로 왼쪽 또는 오른쪽 몸을 전혀 못 쓰는 장애)이 심각하시면 등록을 해서 활동지원서비스를 받는 게 낫죠”라며 차분한 목소리로 익숙하게 전화 상담을 이어갔다.
목포 중앙병원 옆 건물 3층에 위치한 유달장애인자립자활센터는 2층의 전남장애인권익옹호기관과 동일한 건물에 위치해 있다. 장애인들에게 필요한 기관을 한 건물에 위치시켜 여러 군데를 방문하는 수고를 덜기 위해서다.
2011년에 창립한 유달장애인자립생활지원센터는 국비지원기관이다. 장애인권익옹호사업과 동료상담사업, 개인별 자립생활 지원 사업, 시설을 벗어나 자립하게끔 도와주는 탈(脫)시설 지원사업을 펼친다. 특히나 이들에게 탈시설 지원사업과 동료상담 사업은 중요하다. 누군가가 슬퍼하고 괴로워할 때, 같은 경험을 가진 사람의 위로는 커다란 힘을 가진다. 이를 활용한 사업이 동료상담 사업이다. 동료들이 시설에 와서 탈시설 및 자립을 위한 강의를 하면 시설의 장애인들은 용기를 얻는다.
지역에서는 센터의 도움으로 인해 매년 최소 한 두 명씩 시설에서 자립(탈 시설)을 하고 있다.
장애인권익옹호사업 또한 장애인에 관한 차별과, 학대 대응을 끊임없이 모니터링 하며 대응하고 있다.
2011년도에는 중증장애인활동지원법이 제정되면서 국가가 이들을 책임지게 법적으로 규정 되었다.
△활동지원서비스란?
“장애인은 주체적인 삶이 아니라 누군가 도움 없이는 살 수 없는 존재로 치부되어 왔어요”
유달자립생활지원센터의 철학은 ‘어떤 장애인도 주체적인 삶을 살 수 있다’를 전제로 한다. 장애인의 자립생활에 장애인이 필요한 서비스를 본인이 기획하고 선택하게끔 하는 것. 이게 바로 유달자립생활지원센터가 지원하는 활동지원서비스이다. 활동지원서비스는 자립생활모델 중 가장 대표적인 모델이다. 국가가 장애인에게 자립생활의 권리로서 제공하는 지극히 당연한 서비스이다. 활동지원 서비스를 이요하면 국가는 활동지원급여를 지원한다. 활동지원급여의 목적은 자신이 할 수 없는 일들을 타인에게 위임함으로써 자신이 성취할 수 있는 일들에 시간과 에너지와 잠재력을 활용할 수 있게 하고 당연한 대가를 지불해 사회적 참여를 가능하게 하는 것. 활동지원급여는 장애인이 소비자의 자격으로 급료를 지불하고(실제로는 정부나 사회에서 지불, 자부담10%) 선택권과 결정권을 가지고 급여의 시간과 내용을 결정할 수 있다. 현재 150명 정도의 활동지원사와 150명의 서비스를 받는 이용인들이 이 서비스를 이용 중에 있다.
예를 들어 식사준비를 자력으로 할 수 없는 중증장애인의 경우 활동보조인이 요리는 해야 하지만 식사시간, 메뉴, 조리법 등에 관련된 제반 결정 혹은 선택은 장애인 스스로 결정한다. 이 경우 장애인은 요리를 수동적으로 받아먹는 것이 아니라 적극적으로 참여하는 것이다.
△든든한 울타리, 센터
센터는 중증장애인활동지원 전국1위기관이다.
센터는 활동지원사 보수교육, 서비스 이용인들에게 직접 방문을 통한 동료상담, 장애인들이 직접 타 장애인들에게 활동지원서비스에 관해 체크. 활동지원사 교체, 전반적인 코디와 교육 진행 등을 뒤에서 지원한다. 시설 홍보나 이용인 모니터링도 서비스를 이용하는 본인이 직접 한다.혼자 거주하면서 최중증 장애를 가지고 있다면 24시간 서비스가 지원된다.
서비스를 이용하는 중증장애인 및 일반 장애인들은 직접 활동지원사들의 면접을 본다.
본인이 스스로 활동 할 수 있는 건 최대한 활동 하고, 누군가에게 도움 및 서비스를 받는다면 대가를 지불한다. 봉사의 개념이 아닌 소비자와 소비재의 개념이다.
“장애인들의 끊임없는 투쟁 끝에 이뤄낸 것이죠. 이제는 일반사람들이 당연하게 누렸던 생활 속 다양한 서비스를 장애인들도 당당한 소비자로서 구매하는 것입니다.”
장애인으로 구별 된 것이 아니라 아닌 일반 사람으로서 주체적인 삶을 살 수 있게 도와주는 게 센터의 역할이라고.
△동료가 동료를 지지하고
센터의 도움으로 자립한 장애인도 굉장히 많다. 시각중증1급+뇌병변 장애를 앓고 있는 A씨(용해동 거주)도 활동지원서비스를 통해 자립 중에 있다. 월200시간 정도의 자립서비스를 이용 중이다. 원하는 시간에 자고 원하는 시간에 일어나고, 원하는 반찬, 국을 선택하는 당연한 삶을 누리는 중이다. 서센터장의 말에 의하면 A씨는 자립하기 전 굉장히 두려워했단다. 누군가에게 도움과 편의를 받는 생활에만 익숙해져있었는데 혼자 독립된 생활을 하려니 혼자라는 두려움이 엄습했을거라고. 주위의 그 누구도 A씨가 주체적인 생활을 할 수 있을 거라는 예상은 하지 못했다. 그러나 A씨는 현재, 원하는 문화생활, 식생활 등 행복한 삶을 살며 다른 동료들에게 자신의 사례를 소개하고 있다.
이처럼 시설에 방문해 활동지원서비스 및 자립을 권유하는 것도 먼저 서비스를 경험한 동료이다. 동료가 동료를 이끌어내고 동료가 동료를 역량강화하고, 지지하고 상담하는 구조로 센터의 서비스는 설계되어 있다.
그동안의 중증장애인들은 기본적인 의식주에 대한 선택권이 없었지만 ‘활동지원서비스’를 받고 있는 지금은 매우 행복하고 주체적인 삶을 살고 있다고.
인터뷰를 진행한 서미화 센터장도 시각장애1급을 가진 시각장애인이다. 사실, 장애인자립시설의 센터장은 법으로 중증장애를 가진 사람이 아니면 맡을 수 없다. 익숙한 공간인 센터에서 비시각장애인처럼 활동하는 서센터장은 말했다. “우리사회에서 아직도 장애인들은 큰 불편과 차별적 시선, 편견의 사각지대에 놓여있어요. 자립생활 및 활동지원서비스를 통해 우린 이걸 깨부수고 있습니다” 라고.
이효빈기자
